3,3 millions de personnes vivent avec le syndrome de fatigue chronique, selon un rapport du CDC

Imaginez ceci : peu importe à quel point vous dormez bien la nuit, vous vous réveillez avec l'impression d'avoir à peine dormi. Vous pouvez à peine sortir du lit parce que votre corps est aussi lourd que votre esprit, et vous ne savez pas si vous pouvez effectuer des tâches comme vous brosser les dents ou préparer le petit-déjeuner, sans parler d'aller travailler ou de vous occuper des tâches ménagères.

Prendre une douche nécessite une sieste, et faire une tâche « simple » comme la lessive vous amènerait au lit pendant une semaine pour récupérer. Vous ne pouvez pas lire un livre, consulter votre téléphone, vous entraîner ou pratiquer aucun de vos passe-temps. Au fil de la journée, vous pouvez présenter d'autres symptômes en plus de la fatigue débilitante, comme des maux de tête ou des étourdissements (ou même des évanouissements) lorsque vous essayez de vous lever.

Vous avez du mal à communiquer avec les autres, pas seulement sur ce que vous ressentez mais sur quoi que ce soit, parce que votre cerveau est brumeux et flou. Ils ne comprennent pas que peu importe combien vous dormez, vous ne vous sentirez pas reposé. Vous vous isolez et vous vous sentez complètement seul.

C'est la réalité de la vie quotidienne des personnes vivant avec l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Et selon un nouveau rapport, ils ne sont peut-être pas aussi seuls dans leur expérience qu’ils le sentent.

Les chercheurs estimaient qu’environ 836 000 à 2,5 millions d’Américains vivaient avec le syndrome de fatigue chronique. Cependant, de nouvelles données des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) suggèrent que près de 3,3 millions d’Américains vivaient avec cette maladie en 2021-2022.

Cette nouvelle n'est pas choquante pour Elizabeth Unger, MD, PhD, auteur du rapport et chef de branche du CDC.

« C'est la première fois que nous avons un rapport national. Nous savons que les patients sont sous-diagnostiqués », a-t-elle déclaré à Verywell.

Voici ce que les experts disent que vous devriez savoir sur l'EM/SFC, y compris les personnes les plus susceptibles d'en souffrir.

Qu’est-ce que l’EM/SFC ?

Encéphalomyélite myalgique (EM) et syndrome de fatigue chronique (SFC) sont souvent utilisés de manière interchangeable ou comme un seul terme : EM/SFC.

“Le terme encéphalomyélite myalgique est issu d'une enquête sur une épidémie survenue au Royal Free Hospital en Angleterre en 1955 par le Dr (Melvin Ramsay)”, Peter Rowe, MD, professeur de pédiatrie à la Division de médecine des adolescents et des jeunes adultes de l'hôpital. École de médecine de l’Université Johns Hopkins, a déclaré à Verywell. “Il donnait ce nom à cette maladie que d'autres avaient appelée neuromyasthénie lorsque le CDC enquêtait sur les épidémies dans les années 1950.”

Il n'y a pas beaucoup de distinction entre ME/CFS car les conditions se chevauchent, de sorte que les prestataires peuvent utiliser l'un ou l'autre terme, a déclaré Rowe.

En plus de la fatigue débilitante, les symptômes les plus courants de l’EM/SFC sont :

• Difficulté à réfléchir ou à se concentrer
• Maux de tête
• Vertiges et étourdissements (surtout en position debout)
• Douleurs musculaires et/ou douleurs articulaires

Ces symptômes limitent l'activité d'une personne. “(Cela signifie ne pas) pouvoir travailler, ne pas pouvoir nettoyer la maison, ne pas pouvoir prendre soin de leurs enfants, marcher jusqu'au magasin”, Alba Azola, MD, professeure agrégée de médecine physique et de réadaptation à Johns Hopkins. , a déclaré Verywell. “Cela inclut les déficiences qui affectent et entraînent des limitations dans leur vie quotidienne pendant plus de six mois.”

Qui souffre du syndrome de fatigue chronique ?

N’importe qui peut contracter l’EM/SFC, mais certaines personnes sont plus susceptibles de la développer que d’autres. Le rapport du CDC a révélé que :

• Les femmes étaient plus susceptibles que les hommes de souffrir d’EM/SFC.
• Le pourcentage d'adultes atteints d'EM/SFC augmente avec l'âge, le pourcentage le plus élevé étant celui des adultes âgés de 60 à 69 ans et le deuxième pourcentage le plus élevé étant celui des 50 à 59 ans.
• Les adultes blancs non hispaniques étaient plus susceptibles de souffrir d’EM/SFC que les adultes hispaniques et asiatiques, et les adultes noirs non hispaniques étaient plus susceptibles que les adultes asiatiques de souffrir d’EM/SFC.
• Les adultes dont le revenu familial était inférieur à 100 % du seuil de pauvreté présentaient le pourcentage le plus élevé d'EM/CFS, suivis de ceux se situant entre 100 et 199 % et de ceux égaux ou supérieurs à 200 %.
• Les estimations de ME/CFS ont augmenté à mesure que les localités devenaient plus rurales, soulignant l'importance de l'emplacement.

Une chose à garder à l’esprit est que l’étude était basée dans une clinique et que les participants avaient reçu des références.

“Cela signifie que vous vous retrouvez avec une population hautement sélectionnée qui ne ressemble pas vraiment à toutes les personnes susceptibles de bénéficier du diagnostic d'EM/SFC”, a déclaré Unger.

Le COVID peut-il provoquer le syndrome de fatigue chronique ?

D'après l'expérience de Rowe, les patients qui souffraient d'une maladie respiratoire relativement légère liée au COVID et n'étaient pas hospitalisés mais qui sont devenus gravement altérés pendant six mois répondent aux critères de l'EM/SFC. Certains des symptômes de l’EM/SFC, comme la fatigue persistante, la douleur et le dysfonctionnement cognitif, sont similaires à ceux que ressentent les personnes atteintes d’un long COVID.

La recherche suggère que certains patients qui développent une EM/SFC après la COVID peuvent se rétablir grâce au traitement.

Traitement du syndrome de fatigue chronique

Ce qui rend l'EM/SFC si difficile, c'est qu'il n'existe pas de remède et qu'à l'heure actuelle, il n'existe aucun médicament approuvé par la FDA spécifiquement pour l'EM/SFC, a déclaré Unger, soulignant que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre les causes de l'EM/SFC.

Cela ne signifie pas pour autant que les personnes vivant avec cette maladie n’ont aucune option.

“Il existe des traitements qui les aident à devenir plus fonctionnels, notamment ceux ciblant leur intolérance orthostatique et améliorant leur capacité à tolérer la position debout”, a déclaré Azola.

Si les personnes vivant avec l'EM/SFC ressentent de profondes douleurs musculaires et articulaires, les prestataires peuvent recommander des analgésiques en vente libre (OTC), tels que l'acétaminophène, l'aspirine ou l'ibuprofène. D'autres remèdes maison incluent les étirements doux, la thérapie par l'eau et l'acupuncture.

Pour les personnes souffrant d’effets sur la santé mentale, comme la dépression, le stress et l’anxiété, des antidépresseurs et des médicaments contre l’anxiété peuvent être prescrits. Cependant, il est important de noter que ces médicaments peuvent aggraver les symptômes de l'EM/SFC chez certaines personnes.

L'EM/SFC est sous-déclarée, mais les nouvelles données du CDC soulignent à quel point cette maladie est courante. Et peut-être qu’une plus grande sensibilisation mènera non seulement à plus de recherche, mais aussi à plus de compassion envers les personnes vivant avec cette maladie.

« Nous pensons vraiment que l’EM/SFC est une maladie négligée. Les gens doivent mieux le comprendre », a déclaré Unger. «Le grand public, ainsi que les prestataires de soins, car les patients ont besoin de notre soutien et de notre compréhension.»